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患者さんとのお話し

2025.11.24

日記

 

 

三連休の最終日・・・チュー

京都はとってもいいお天気でした音符

 

先日、博多の試着相談会に行った際に、参加された患者さんが「サルコイド―シス」に罹患しているとのお話しをされました。

是非、この話題を取り上げてほしいとのことでしたので許可を得てここに記載しています。

※サルコイドーシスとは、全身の臓器などに肉芽腫(免疫細胞のかたまり)ができる病気で難病指定されています。

 

実は、私の知り合いが数十年前にこのサルコイドーシスになったのですが、その当時、知り合いがかかった病院では体内にできた肉腫が癌ではないかと開腹手術をし、開腹後に癌ではなくサルコイドーシスとわかったのです。

だから、患者さんがサルコイドーシスって仰った際、私にはその病気が理解できたのです。

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今回お会いした患者さんは、様々な検査を経て「サルコイドーシス」とわかり

すぐに治療が始まり、早い段階でのステロイド治療をなさり

今では、通院と投薬で落ち着ていおられるそうです。

 

難病指定されているので、まだ根本的な原因や決定的な治療薬があるわけではないようですが

数十年前の「なんだかわからない」で開腹した私の知り合いとは違い

検査で病名がわかり、早い段階での対策もあるようで

医学は進んでいるんだと、お話しを聞きながら思ったのです。

 

お話しをされた患者さんも病名がわかった際にどうしていいかわからなかったので

体調がおかしかったら検査を受けて早く病名を知ることが大事だと仰ってました。

 

ただ、個々によってまだ重症化する場合もあるのは確かで

お困りの方や、私の知り合いのように闘病していた方もおられ

完全に治癒できる決定打はないようですが、自然寛解するケースなどもありまだまだ研究途中の病気です。

 

そして、他にも多くの難病があり、それらにかかっておられる方々がたくさんおられます。

私達の乳がんもですが、どの病気もただただ、医療が進むことを願うばかりです。

 

 

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。:+**+:。. 乳がんを経験しても、私はおしゃれを諦めない~

術後の気持ちが明るくなるような下着で患者さまを笑顔にしたい。

アボワールは、乳がん経験者だからこそ仲間の心と体に寄り添いたいと考えています。

間の心と体に寄り添いたいと考えています。